婴儿全基因组测序会面临什么问题?
生活随笔
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婴儿全基因组测序会面临什么问题?
小編覺得挺不錯的,現在分享給大家,幫大家做個參考.
嬰兒全基因組測序后必然面對基因信息的保密工作,如果醫院保密工作做的不好導致信息的泄漏,可能對嬰兒的正常健康生長有影響。全基因測序必然需要家長對基因信息的坦然面對,嬰兒基因組中如果有暴力基因、致病基因等時的處理方式對嬰兒的影響很大。而且如果嬰兒有天賦基因怎么辦,很多家長可能傾其所有培養孩子,但是天賦基因并不代表孩子一定要在天賦這方面有建樹,可能對孩子人生道路影響較大。個人覺得這個就是個雙刃劍,一定要正確的對待。
目前對兒童進行的基因篩查之所以合理,基礎是孩子能從中直接獲益。新生兒接受的篩查是針對重大疾病的,并且可以通過盡早治療予以預防。為了不給孩子帶來傷害,不應提供給家長一些其他的基因信息,包括無法醫治的疾病、成年起病的疾病,因為這些信息首先會危害到孩子。比如,這些信息會給父母或孩子帶來心理負擔,進而影響到自尊心,改變家庭對孩子的看法,甚至歧視孩子。此外,全基因組測序可能會導致一些意想不到的發現,比如發現孩子的社會學父親并非其生物學父親,以及其他一些沒有臨床意義的結果。對于一項不能馬上獲得臨床益處的操作,做決定必須要小心,要尊重孩子“不想知道”的權利,在孩子長大一點后再決定是否要獲得基因信息。然而,診斷技術的不斷進步已引起放寬篩查標準的討論。美國的一項報告重申了醫療干預是篩查的主要理由,但同時也承認,這種干預的定義比立即治療更為廣泛。報告以智力殘疾為例進行了討論,這種疾病早期干預可以減輕其嚴重性。通過風險基因的識別,父母的親戚或孩子能從中獲益,社會也能從中獲益。早期基因診斷也能節省醫療系統中高額的診斷費用。但這項報告引發了許多爭議。美國生物倫理委員會推出了雙重標準,強制規定新生兒基因篩查必須遵循孩子直接醫療獲益的原則,另外的基因信息也能提供給那些為了研究而堅持篩查的家長,同時要考慮公開基因信息的利弊。
目前對兒童進行的基因篩查之所以合理,基礎是孩子能從中直接獲益。新生兒接受的篩查是針對重大疾病的,并且可以通過盡早治療予以預防。為了不給孩子帶來傷害,不應提供給家長一些其他的基因信息,包括無法醫治的疾病、成年起病的疾病,因為這些信息首先會危害到孩子。比如,這些信息會給父母或孩子帶來心理負擔,進而影響到自尊心,改變家庭對孩子的看法,甚至歧視孩子。此外,全基因組測序可能會導致一些意想不到的發現,比如發現孩子的社會學父親并非其生物學父親,以及其他一些沒有臨床意義的結果。對于一項不能馬上獲得臨床益處的操作,做決定必須要小心,要尊重孩子“不想知道”的權利,在孩子長大一點后再決定是否要獲得基因信息。然而,診斷技術的不斷進步已引起放寬篩查標準的討論。美國的一項報告重申了醫療干預是篩查的主要理由,但同時也承認,這種干預的定義比立即治療更為廣泛。報告以智力殘疾為例進行了討論,這種疾病早期干預可以減輕其嚴重性。通過風險基因的識別,父母的親戚或孩子能從中獲益,社會也能從中獲益。早期基因診斷也能節省醫療系統中高額的診斷費用。但這項報告引發了許多爭議。美國生物倫理委員會推出了雙重標準,強制規定新生兒基因篩查必須遵循孩子直接醫療獲益的原則,另外的基因信息也能提供給那些為了研究而堅持篩查的家長,同時要考慮公開基因信息的利弊。
總結
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