该不该拒绝有基因缺陷(二十一三体,脑损伤,残疾等)的孩子来到世界上?
生活随笔
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该不该拒绝有基因缺陷(二十一三体,脑损伤,残疾等)的孩子来到世界上?
小編覺(jué)得挺不錯(cuò)的,現(xiàn)在分享給大家,幫大家做個(gè)參考.
也是困擾我多時(shí)的問(wèn)題,很難回答。我們當(dāng)然沒(méi)權(quán)利決定一個(gè)生命的去或者留,但問(wèn)題一旦擴(kuò)大化,很多問(wèn)題就來(lái)了,人流是否應(yīng)該禁止?什么時(shí)候才能算生命伊始?受精卵?還是多少孕周以后,如何界定?其實(shí)我們所能做的,是在認(rèn)同優(yōu)生優(yōu)育這一大前提下(假如你認(rèn)同的話),第一,引入更為準(zhǔn)確先進(jìn)的技術(shù)盡可能減少缺陷孩子的產(chǎn)生,也要避免樓上所說(shuō)錯(cuò)殺,這需要技術(shù)的推動(dòng),更需要我們醫(yī)院和檢測(cè)機(jī)構(gòu)的良心。當(dāng)然孩子的去留的決定權(quán)始終在父母,檢測(cè)機(jī)構(gòu)和醫(yī)院所做的只是讓父母知情;第二,完善社會(huì)保險(xiǎn)和醫(yī)療體系,讓這一部分為數(shù)不多的孩子得到整個(gè)社會(huì)的關(guān)愛(ài),把家庭的負(fù)擔(dān)分擔(dān)出去。個(gè)人的愿景吧,必然還有很長(zhǎng)的路要走。
個(gè)人觀點(diǎn),對(duì)我們知道的有先天生理缺陷的孩子,我們會(huì)拒絕他們來(lái)到世間;但是如果他們不幸或說(shuō)幸運(yùn)的來(lái)了,我們歡迎這些天使。這是現(xiàn)在最通常的做法,我認(rèn)為也是唯一的選擇。從我個(gè)人的經(jīng)歷與這個(gè)問(wèn)題接觸中,說(shuō)說(shuō)了解的情況:最早知道這類孩子,是小時(shí)候村里一起玩的孩子有那么一個(gè)女孩比別人多長(zhǎng)了個(gè)手指,說(shuō)話口吃,遲遲的,不管別人怎么欺負(fù)她或是說(shuō)些什么不好的話,總是還以憨憨的笑容,由于語(yǔ)言交流不暢,也不合群,所以我了解也不多。多年過(guò)去了,聽(tīng)說(shuō)現(xiàn)在過(guò)得還不錯(cuò),結(jié)了婚,還有了孩子。另外村中一個(gè)家庭有個(gè)孩子,比這個(gè)要厲害多了,見(jiàn)過(guò)幾次,除了叫簡(jiǎn)單的爸爸媽媽,還有在柜臺(tái)前面指指點(diǎn)點(diǎn)的叫吃的,就是傻傻的笑,其他的什么也不會(huì),生活不能自理。后來(lái)聽(tīng)說(shuō)他活到了十幾歲生病走了。真正的親密接觸是我一個(gè)親戚的孩子,先天性心臟病,智力也點(diǎn)問(wèn)題。每次見(jiàn)到她,天使般的笑容,配以不和諧的面孔,聽(tīng)她親切的叫我舅舅,總有一種心酸的感覺(jué)。她奶奶說(shuō)起她來(lái),是最喜歡這個(gè)孫女了,每次回家圍著大人笑,和妹妹玩的時(shí)候總是讓著妹妹等等,但是語(yǔ)氣中露出一絲無(wú)奈。從新聞中聽(tīng)說(shuō)過(guò)拋棄這類孩子的事,可是對(duì)我們大多數(shù)的普通家庭來(lái)講,十月懷胎,幾乎沒(méi)有父母親會(huì)忍心把自己的骨肉拋棄,況且這些“蜜糖”天使的笑容實(shí)在是難以拒絕。但是他們的到來(lái)給我們帶來(lái)了什么,這里貼一下我在知因上貼的兩個(gè)帖子:一位唐氏綜合癥患兒父親的泣血控訴世界唐氏綜合癥日對(duì)唐氏患兒家長(zhǎng)的采訪用“痛苦”來(lái)形容他們給家庭和社會(huì)帶來(lái)的一切,恐怕都太輕了。我同意隨意墜胎是不人道的,但是讓這樣孩子來(lái)到世上,對(duì)他們和我們都太不公平了,法律上自然可以對(duì)幾個(gè)月的胎兒算自然人下定義,但法理上我覺(jué)得讓其父母決定是否拒絕他們是唯一的選擇?;谑裁丛\斷來(lái)拒絕他們呢?我前兩年有幸在一個(gè)基因檢測(cè)公司工作,負(fù)責(zé)《染色體健康數(shù)據(jù)庫(kù)》的生物信息搭建,在這個(gè)工作中才知道多數(shù)的出生缺陷都是有基因基礎(chǔ)的,也接觸了更多的案例。像常見(jiàn)的唐氏綜合癥,就是21號(hào)染色體三體異常,杜氏綜合癥是DMD的單基因異常,還有一些智障等先天疾病與微缺失/重復(fù)有關(guān),很難判定。基因檢測(cè)可能拒絕這類孩子,但不是萬(wàn)能的,還要和其它手段結(jié)合才能提高診斷的正確,但仍然不免萬(wàn)一。最后用一個(gè)今天的實(shí)例,我在北京某醫(yī)院門口的照的照片做結(jié)尾:這是一個(gè)出生缺陷兒童的父親在醫(yī)院前面維權(quán),三家醫(yī)院沒(méi)有在孩子出生前制止她來(lái)臨;她來(lái)了,帶來(lái)了一個(gè)破碎的家庭、一段辛酸的故事和無(wú)謂的爭(zhēng)議;從父親的歌聲中可以聽(tīng)出他內(nèi)心的苦楚。不想對(duì)醫(yī)患爭(zhēng)議說(shuō)什么,總之是“醫(yī)者無(wú)能,患者無(wú)知”,但人間有情,世間有愛(ài),這個(gè)案例中的胎兒沒(méi)有做基因檢測(cè),也許做了,結(jié)果會(huì)不同呢?
個(gè)人觀點(diǎn),對(duì)我們知道的有先天生理缺陷的孩子,我們會(huì)拒絕他們來(lái)到世間;但是如果他們不幸或說(shuō)幸運(yùn)的來(lái)了,我們歡迎這些天使。這是現(xiàn)在最通常的做法,我認(rèn)為也是唯一的選擇。從我個(gè)人的經(jīng)歷與這個(gè)問(wèn)題接觸中,說(shuō)說(shuō)了解的情況:最早知道這類孩子,是小時(shí)候村里一起玩的孩子有那么一個(gè)女孩比別人多長(zhǎng)了個(gè)手指,說(shuō)話口吃,遲遲的,不管別人怎么欺負(fù)她或是說(shuō)些什么不好的話,總是還以憨憨的笑容,由于語(yǔ)言交流不暢,也不合群,所以我了解也不多。多年過(guò)去了,聽(tīng)說(shuō)現(xiàn)在過(guò)得還不錯(cuò),結(jié)了婚,還有了孩子。另外村中一個(gè)家庭有個(gè)孩子,比這個(gè)要厲害多了,見(jiàn)過(guò)幾次,除了叫簡(jiǎn)單的爸爸媽媽,還有在柜臺(tái)前面指指點(diǎn)點(diǎn)的叫吃的,就是傻傻的笑,其他的什么也不會(huì),生活不能自理。后來(lái)聽(tīng)說(shuō)他活到了十幾歲生病走了。真正的親密接觸是我一個(gè)親戚的孩子,先天性心臟病,智力也點(diǎn)問(wèn)題。每次見(jiàn)到她,天使般的笑容,配以不和諧的面孔,聽(tīng)她親切的叫我舅舅,總有一種心酸的感覺(jué)。她奶奶說(shuō)起她來(lái),是最喜歡這個(gè)孫女了,每次回家圍著大人笑,和妹妹玩的時(shí)候總是讓著妹妹等等,但是語(yǔ)氣中露出一絲無(wú)奈。從新聞中聽(tīng)說(shuō)過(guò)拋棄這類孩子的事,可是對(duì)我們大多數(shù)的普通家庭來(lái)講,十月懷胎,幾乎沒(méi)有父母親會(huì)忍心把自己的骨肉拋棄,況且這些“蜜糖”天使的笑容實(shí)在是難以拒絕。但是他們的到來(lái)給我們帶來(lái)了什么,這里貼一下我在知因上貼的兩個(gè)帖子:一位唐氏綜合癥患兒父親的泣血控訴世界唐氏綜合癥日對(duì)唐氏患兒家長(zhǎng)的采訪用“痛苦”來(lái)形容他們給家庭和社會(huì)帶來(lái)的一切,恐怕都太輕了。我同意隨意墜胎是不人道的,但是讓這樣孩子來(lái)到世上,對(duì)他們和我們都太不公平了,法律上自然可以對(duì)幾個(gè)月的胎兒算自然人下定義,但法理上我覺(jué)得讓其父母決定是否拒絕他們是唯一的選擇?;谑裁丛\斷來(lái)拒絕他們呢?我前兩年有幸在一個(gè)基因檢測(cè)公司工作,負(fù)責(zé)《染色體健康數(shù)據(jù)庫(kù)》的生物信息搭建,在這個(gè)工作中才知道多數(shù)的出生缺陷都是有基因基礎(chǔ)的,也接觸了更多的案例。像常見(jiàn)的唐氏綜合癥,就是21號(hào)染色體三體異常,杜氏綜合癥是DMD的單基因異常,還有一些智障等先天疾病與微缺失/重復(fù)有關(guān),很難判定。基因檢測(cè)可能拒絕這類孩子,但不是萬(wàn)能的,還要和其它手段結(jié)合才能提高診斷的正確,但仍然不免萬(wàn)一。最后用一個(gè)今天的實(shí)例,我在北京某醫(yī)院門口的照的照片做結(jié)尾:這是一個(gè)出生缺陷兒童的父親在醫(yī)院前面維權(quán),三家醫(yī)院沒(méi)有在孩子出生前制止她來(lái)臨;她來(lái)了,帶來(lái)了一個(gè)破碎的家庭、一段辛酸的故事和無(wú)謂的爭(zhēng)議;從父親的歌聲中可以聽(tīng)出他內(nèi)心的苦楚。不想對(duì)醫(yī)患爭(zhēng)議說(shuō)什么,總之是“醫(yī)者無(wú)能,患者無(wú)知”,但人間有情,世間有愛(ài),這個(gè)案例中的胎兒沒(méi)有做基因檢測(cè),也許做了,結(jié)果會(huì)不同呢?
總結(jié)
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