這是我的最后一個大學的暑假，卻整天需要呆在家里面，都是為了治療困擾我多年的皮膚病——白癜風（關于這個病可以可以參看http://www.cn-vitiligo.com/，順便說一下我的藥也是從那里郵購回來的）。幸好現在還有藥可治，而且效果還比較好，堅持一段時間擦藥吃藥以后已經有一定的好轉了。希望這個暑假集中精力能夠把它治好。
　　下午一個人獨自玩，突然看到一些情景讓我聯想起了幾個月前看的“一升的眼淚”。女主角得的是“脊髓小腦變性癥”，至今也無法醫治，到晚期無法說話無法動彈，著實的痛苦。慶幸自己這種病患病以后也沒有什么其他的異常，只是皮膚會變得難看而已。唯一不好的就是容易受到他人的歧視，對于患者心理來說也是一種打擊。
　　當然，相對于片中女主角的病，我的病也是小巫見大巫了。在網絡上搜索了一下關于“脊髓小腦變性癥”，發現了很多的相關主題，但是大多雷同，但在一個BBS上面卻發現了一下一文（摘錄附后）。
世界上還有很多深受病痛折磨的人，身邊的朋友親人也有患病的，自己也是一個患者，但我們不必感嘆這個世界的殘酷，只能接受種種的事實，設法用我們的愛心去關心他們。對于自己，好好的保養好身體，這就夠了。
　　唉，似乎自己也不知道該寫些什么了，現在的寫作水平大不如從前，呵呵～～～～
最后希望我的親人、朋友，包括我自己，都是健健康康的，每天都是快快樂樂的生活
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　　原文鏈接：http://bbs1.shnu.edu.cn/show.php?area=73&aid=33127
? “我不是植物人，我只是全身漸漸不能動了；我有話要說，只是說不出話來；我很想吃東西，只是不能吞咽；我很想抓癢，但是手不能動；我很想活動，但是腳站不起來；我頭腦清楚，但是只有兩眼會動；請幫我尊嚴地活著，安寧地死去。”———臺灣作家沈慧心（脊髓小腦變性癥患者）

??? 進入大學以后已經很習慣午夜過后一個人坐在電腦前寫點東西了。今天寫的是關于最近在看的一部電視劇《一升的眼淚》的。
??? 好久沒看過這么感人的電視劇了。從第一集開始就被劇情深深的打動。在網上，已經有無數人和我一樣被這部電視劇打動了，甚至有人說真的流下了“一升的眼淚”。這部電視劇沒有《藍色生死戀》那樣悲天慟地的愛情，也沒有《兄弟連》那樣慘烈悲壯的戰爭。它之所以打動人正是因為它的真實。這種對于生命和人生的拷問令人唏噓不已。《一升的眼淚》是由發生在日本的一個真實的故事改編的。日本女孩木藤亞也（1962-1988）在14歲時被查出患上了一種叫“脊髓小腦變性癥”的絕癥，而逐漸喪失身體機能。家人在她18歲時不得已告訴了她真相。對于一個十多歲的孩子來說，這是一個多么殘酷的事實。然而，亞也在得知真相后卻表現出了出人意料的堅強，她始終沒有放棄對美好生活的追求。她開始寫日記，記錄下自己生活在這個世界上的每一天。在與病魔斗爭了整整10年以后，亞也離開了這個她一直深愛著的世界。在亞也去世的前一年，她的母親將她的日記整理出版。整個日本被深深感動。至今這本書仍然不斷地再版，激勵著后人。2005年，這個故事被拍成了電視劇。
??? 脊髓小腦變性癥究竟是一種什么病？我去查閱了相關的醫學資料。醫學的解釋很專業，如果用通俗的話來說，這是一組原因不明的、進行性的小腦、腦干及脊髓周圍神經細胞病變和壞死癥。由于小腦和脊髓直接掌管人的基本運動平衡及低級條件反射，這些細胞的壞死直接導致人的運動機能逐漸喪失。患者一開始會出現對于物體的方向、距離、大小等的辨別錯誤，隨后會出現走路不穩、肢體不聽指揮等。隨著病癥的不斷加重，將逐漸喪失行動功能、語言功能及消化功能等。最后會進入長時間的昏迷狀態，最終不可避免地導致死亡。由于病人只是運動神經的壞死，在整個病程發展過程中，可以有與常人一樣的思維能力及情感體驗。但由于不能控制軀體，因此無法完成大腦給出的各項指令。可以說，這是一種非常殘酷的病癥。目前，全世界對于這一病癥尚無特別的療法。藥物治療和物理治療只能在一定程度上減緩病癥的發展。脊髓小腦變性癥沒有特殊的發病年齡，但以40歲到70歲的中老年人居多，但也有少部分人在青少年期發病。超過70%的病人在發病后2到5年內死亡，20%的病人能活過5年，只有不到10%的病人能活過10年。由于這是一種進行性的運動功能喪失的疾病，這一類病人被形象地稱為“漸凍人”。
??? 看了以上這么長一段介紹以后，也許你會覺得這只是一種罕見的疾病。但事實上，這一病癥并不罕見。目前已經證實這種病的發病率在10萬分之6。也就是說，就此推算，擁有1600萬長駐人口的上海患有此病的人就有1000余人，在全國更是有將近80000人。事實上，每年全球新發現脊髓小腦變性癥的病人12萬多，差不多每天就有300多人。我還記得前段時間上海電視臺曾報道過在大陸和臺灣之間的春節包機里，有一個從上海回臺灣的特殊的病人，曾在臺灣島內紅及一時的歌手葉玲女士。當時的報道說她得的是一種突發的運動神經疾病，被稱為“漸凍人”。現在看來，葉女士所患的病不是別的，正是脊髓小腦變性癥！
??? 說這些當然不是為了制造恐怖。我只是想說，脊髓小腦變性癥的病人原來就在我們的身邊。看看他們，難道我們不該反思一下自己嗎？我們常常為了生活中的小事而抱怨不休甚至吵嘴，常常自己發了脾氣而忽視了別人的感受，甚至常常抱怨上天對自己的不公——雖然這些往往都是無意的——但和這些人相比，難道我們不是幸福的嗎？我在想，如果是我患上了這樣的絕癥，我會有亞也這樣的堅強嗎？還會微笑著面對生活中的每一天嗎？在生活和命運面前，我們也許是弱者，但我們也同樣能改變些什么，讓我們的生活變得更美好。很喜歡每集最后那些加了彩色濾光片的照片——這個世界真美！
??? 好了，隨感而發，沒想到已經寫了這么多了。我得去睡覺了……大家和諧！

??? 最后說一句，每年的6月21日是“世界漸凍人”日。也許這個日子不會被太多的人知道，但它的存在就表達了一種希望。希望我們的社會能對這些脊髓小腦變性癥的患者給予更多的關愛。也希望隨著醫學的發展，找到治好這一疾病的方法。
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總結

以上是生活随笔為你收集整理的祝愿大家都是健康的！的全部內容，希望文章能夠幫你解決所遇到的問題。

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